Рекордна година за България по брой...

България уверено върви към целта си в туризма за 2024 г....

35 години банани по магазините

35 години банани по магазините. 10 ноември 1989-2024.

Български звезди в подкрепа на болните от муковисцидоза

отпечатай новината

04.04.2016 14:43 | Видян 1779 пъти

Български звезди в подкрепа на болните от муковисцидоза

Песента „Протегни ръка“ и видеоклипът към нея са посветени на битката с болестта на 65 рози - муковисцидозата. Проектът е реализиран с безвъзмездната подкрепа на Светлин Къслев (музика), Веси Бонева и трио „Хипнотик“. Видеото е със специалното участие на прима балерината на Националната опера и балет – Марта Петкова. Участват и децата от вокална детска формация „Мики Маус“. В главната роля е петгодишната Рая – болна от муковисцидоза.  Промоцията на песента и видеоклипа ще се състои на 17.04.2016 г. (неделя) от 19.30 часа в Royal Piano Club, НДК. Събитието ще се проведе с подкрепата на Столична община.          

Асоциация „Муковисцидоза“ – България съобщава, че с това събитие ще бъде поставено началото на информационна кампания относно необходимостта от създаване на медицински центрове по муковисцидоза в България.  На събитието ще бъде представен и късометражен филм за живота с муковисцидоза и бъдещето на децата и младите хора, носещи 65 рози в себе си. В него участват деца и младежи, болни от муковисцидоза, техните родители, д-р Гергана Петкова – педиатър, специалист по муковисцидоза и председателят на асоциацията – г-н Антон Алексиев. Филмът е със специалното участие и безвъзмездна подкрепа на едни от най-обичаните български спортисти, артисти, певци, радио и телевизионни водещи: Тереза Маринова, Евгени Иванов, Белослава, Веси Бонева, Любо Киров, Гери Турийска, Дичо, Краси Радков, Орлин Павлов, Ненчо Балабанов, Драго Симеонов, Златка Димитрова. Асоциация „Муковисцидоза“ е непартийно, доброволно, независимо сдружение на хора страдащи от муковисцидоза и техните семейства, близки и съмишленици. Асоциацията е юридическо лице с нестопанска цел, което осъществява дейност в обществена полза. Днес в световен мащаб пациентите се борят за генетично лечение и доживяват до преклонна възраст.

Отчита се тенденция за непрекъснато покачване на преживяемостта в тези страни, а в България позволяваме деца да приключат живота си преди да са го започнали! Днес у нас средната продължителност на живот на децата с муковисцидоза е 13 години.  Наша цел е да помогнем на своите деца и близки, болни от муковисцидоза, да получат адекватното лечение, отговарящо на световните стандарти и да имат възможността да пораснат и сбъднат мечтите си! Асоциация „Муковисцидоза“ – България, благодари за безвъзмездната подкрепа на своите партньори:       Starlight records и всички творци взели участие в музикалния проекта „Протегни ръка“: Светлин Къслев (композитор), Весела Бонева, трио „Хипнотик“ и прима балерината Марта Петкова,  Sky brothers,  Royal Piano Club, Столична община, Национална опера и балет, Национален дворец на културата, Национално музикално училище „Любомир Пипков“, Двореца „Врана“и  Резиденция „Тера“

автор: СЛАВА

Етикети: , , , ,
Добави в: Svejo.net svejo.net Facebook facebook.com

Няма коментари към тази новина !